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Artigos

Ana Barbara, nossa razão de viver.

{jcomments on}Ana Bárbara, nossa razão de viver!
Nascimento: 25/05/2006.
Cidade: Curitiba (PR)
Cardiopatia: DSAVT e coarctação da aorta.
 
Ana Bárbara….ah, como foi desejada!!! A própria concepção da nossa Ana já foi tumultuada, pois eu, a mãe, sem paciência “de fazer filho”, recorri a fertilização in vitro, mesmo sem qualquer diagnóstico de infertilidade. Fizemos um procedimento, tive um sangramento após 8 dias e crendo que eu havia perdido a FIV (fertilização in vitro), o médico realizou outra logo em seguida. O problema é que eu já estava grávida da Aninha e não sabíamos. Ou seja, fui fertilizada já grávida! Enfim, independentemente da confusão toda, estávamos radiantes, felicíssimos, e descobrimos então que seria uma menininha (Deus atendeu ao nosso desejo).
 
Na morfológica tivemos um susto: havia um problema cardíaco – CIA (comunicação interatrial). Estávamos morando em Portugal, passei uma tarde inteira na clínica, pois a médica queria saber mais sobre o feto. E pasmem: a sugestão foi a interrupção da gravidez!!! Questionada do porquê, a profissional (se é que dá para ser assim nomeada) me disse que além da cardiopatia o bebê poderia ser “mongolóide” (expressão dela) e que por isso, não valia a pena seguir em frente!!!!!!!!! Chorei muito, telefonei para o meu médico no Brasil (o mesmo da FIV) e ele me pediu para retornar, pois com a família por perto e os cuidados dele, eu certamente, teria mais tranquilidade. Regressei para o Brasil aos 6 meses de gestação, embora tenha deixado o coração do meu marido partido por não poder acompanhar o final da gravidez.
 
Comecei então uma nova série de exames e nestes, incluídos muitos ecocardiogramas fetais, descobri que na realidade, o defeito era total: DSAVT (Defeito do Septo Atrioventricular Total). Além da tristeza de saber que minha filha teria um problema cardíaco, sofri pelas tantas caras de decepção dos amigos e da família. De qualquer modo, nunca acreditei que perderia a Ana!
 
A previsão do parto era para 25/06/2006. Mas exatamente um mês antes dessa data, em 25/05/2006, entrei em trabalho de parto e a Ana Bárbara veio ao mundo de cesariana, com 2430g e 43cm! Meu marido estava em Portugal e somente conseguiu chegar 3 dias depois do nascimento. Ela precisou ficar 5 dias na UTI, mas não houve nenhuma grande justificativa para isso. A evolução foi boa, entretanto, somente agora eu compreendo a fisionomia do cardiopediatra que a assistia – Dr. Nelson Miyague do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Sempre com cara triste quando falava comigo. Não via nele muitas esperanças para a minha pequena. O engraçado é que, apesar de tudo, eu continuava a não pensar que a perderia. Nunca tive medo da morte!
 
Já em casa ela foi ganhando peso aos poucos, mas não conseguia mamar no peito e por isso, logo entrou no leite artificial. Com 50 dias de vida da Aninha retornei para Portugal. O Dr. Nelson indicou uma equipe em Lisboa, a qual nos recebeu muito bem – Dr. Maimone Martins do Hospital de Santa Cruz (que Deus os abençoe sempre!).
 
Aninha passou a ser seguida em Lisboa pela Dra. Ana Teixeira, que a medicou com digoxina, furosemida e captopril já que a nossa pequena descompensou, parou de mamar e de ganhar peso, além de ter muito cansaço. Eu, sem vergonha de admitir, passei a rejeitar a Aninha. Sozinha em Portugal, com aquele bebê que nem de longe aparentava ser “de revista”, sem querer se alimentar, sendo cobrada por todos e principalmente, sem saber o que fazer. Desenvolvi um quadro que hoje sei que é de pânico, pois a hora que escutava que a Ana acordava, eu começava a vomitar, a chorar, enfim, a passar mal. Parei de me alimentar e cheguei a perder 6Kg em uma única semana. Não conseguia mais chegar perto da Aninha, cuidar, tentar alimentar e quem a atendia era o meu marido. Desse fato, somente eu e meu marido temos conhecimento. Aliás, que mãe contaria que não consegue mais amar a filha? Hoje eu olho para trás e sinto pena de mim, especialmente porque sempre estive sozinha, sem qualquer assistência. Eu pedia muito para o meu marido deixar a Ana no hospital para ser cuidada pelas enfermeiras, pois eu via que o seu estado estava se agravando e que ia morrer - indiscutivelmente, logo a Ana iria a óbito. Pedi pelo amor de Deus para os médicos marcarem a cirurgia.
 
Então um dia fui chamada pela anestesista do hospital e ela foi direta: “mãe, pelo estado da Ana, ela não vai aguentar uma intervenção cirurgia (na época ela pesava 2930g), por outro lado mãe, ela vai morrer se não a operarmos!”. Ou seja, fiquei sem opção! Em conversa com o meu marido, decidimos que não a perderíamos por medo e negligência,  e que o melhor seria tentar. E assim foi feita a vontade, não nossa, mas a de Deus, e em 29/08/2006, com 3 meses e 2930g, a Ana foi submetida a correção cirúrgica. A cirurgia foi bem mais complicada do que o esperado, porque além do DSAVT (Defeito do Septo Atrioventricular Total) foi diagnosticada também uma coarctação da aorta primitiva. A Ana fez duas paradas cardíacas, a cirurgia reiniciada duas vezes e nós, sem notícias no hall do hospital. Até que uma médica veio, segurou em minhas mãos e me disse “mãe, se você acredita em Deus, reza, mas reza muito, porque a tua filha está muito mal.” E Deus me ouviu, porque logo vieram nos avisar que ela estava na UTI, que ficaria em observação e que a cirurgia tinha sido realizada como deveria. Em que pese tenha sido alertada que pelo número de paradas cardíacas, certamente a Ana teria sequelas de desenvolvimento físico e mental. Lembro que naquele instante senti muita força e a certeza de que minha filha voltaria ilesa para os meus braços. O pós-operatório decorreu sem complicações e em 1 semana estávamos em casa. Entretanto a Ana fez quilotórax e retornamos ao hospital para reinternação. Após drenagem, aumento do diurético e dieta, a nossa alta definitiva foi em 09/10/2006.
 
De lá para cá só tenho tido alegrias com a Ana Bárbara! O ganho de peso foi rápido e aos 7 meses ela já pesava 6500g. Os medicamentos foram sendo tirados aos poucos e jamais houve regressão clínica. Em dezembro/2006 decidimos regressar ao Brasil e em Curitiba ela tem sido seguida a cada 6 meses pelo Dr. Nelson Miyague. Ele diz que não há “medos” em relação a Ana. Hoje, ela tem 2 anos e 5 meses, é linda, perfeita, inteligente, falante, querida, amorosa e MINHA RAZÃO DE VIVER! Não houve qualquer sequela!
 
Só posso dizer: Deus, obrigado pelo que passamos, pelo nosso crescimento, por termos conhecido esse mundo lindo das crianças cardiopatas e permita que possamos ajudar aos pais que sofrem com o mesmo diagnóstico, mostrando que podemos sempre acreditar num final feliz.
 
Mãe: Márcia K. Bruginski.
Pai: Junior
1.Ana_Barbara_capinha1.jpgAna Bárbara.
Nascimento: 25/05/2006.
Cidade: Curitiba (PR).
Cardiopatia: DSAVT e coarctação da aorta.
Leiam a história da Ana Bárbara narrada pela mamãe Márcia K. Bruginski.

 Ana Bárbara….ah, como foi desejada!!! A própria concepção da nossa Ana já foi tumultuada, pois eu, a mãe, sem paciência “de fazer filho”, recorri a fertilização in vitro, mesmo sem qualquer diagnóstico de infertilidade. Fizemos um procedimento, tive um sangramento após 8 dias e crendo que eu havia perdido a FIV (fertilização in vitro), o médico realizou outra logo em seguida. O problema é que eu já estava grávida da Aninha e não sabíamos. Ou seja, fui fertilizada já grávida! Enfim, independentemente da confusão toda, estávamos radiantes, felicíssimos, e descobrimos então que seria uma menininha (Deus atendeu ao nosso desejo). 

 

Ana_Barbara_capinhaNa morfológica tivemos um susto: havia um problema cardíaco – CIA (comunicação interatrial). Estávamos morando em Portugal, passei uma tarde inteira na clínica, pois a médica queria saber mais sobre o feto. E pasmem: a sugestão foi a interrupção da gravidez!!! Questionada do porquê, a profissional (se é que dá para ser assim nomeada) me disse que além da cardiopatia o bebê poderia ser “mongolóide” (expressão dela) e que por isso, não valia a pena seguir em frente!!!!!!!!! Chorei muito, telefonei para o meu médico no Brasil (o mesmo da FIV) e ele me pediu para retornar, pois com a família por perto e os cuidados dele, eu certamente, teria mais tranquilidade. Regressei para o Brasil aos 6 meses de gestação, embora tenha deixado o coração do meu marido partido por não poder acompanhar o final da gravidez. 
Comecei então uma nova série de exames e nestes, incluídos muitos ecocardiogramas fetais, descobri que na realidade, o defeito era total: DSAVT (Defeito do Septo Atrioventricular Total). Além da tristeza de saber que minha filha teria um problema cardíaco, sofri pelas tantas caras de decepção dos amigos e da família. De qualquer modo, nunca acreditei que perderia a Ana! 
Ana_Barbara1A previsão do parto era para 25/06/2006. Mas exatamente um mês antes dessa data, em 25/05/2006, entrei em trabalho de parto e a Ana Bárbara veio ao mundo de cesariana, com 2430g e 43cm! Meu marido estava em Portugal e somente conseguiu chegar 3 dias depois do nascimento. Ela precisou ficar 5 dias na UTI, mas não houve nenhuma grande justificativa para isso. A evolução foi boa, entretanto, somente agora eu compreendo a fisionomia do cardiopediatra que a assistia – Dr. Nelson Miyague do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Sempre com cara triste quando falava comigo. Não via nele muitas esperanças para a minha pequena. O engraçado é que, apesar de tudo, eu continuava a não pensar que a perderia. Nunca tive medo da morte!
Já em casa ela foi ganhando peso aos poucos, mas não conseguia mamar no peito e por isso, logo entrou no leite artificial. Com 50 dias de vida da Aninha retornei para Portugal. O Dr. Nelson indicou uma equipe em Lisboa, a qual nos recebeu muito bem – Dr. Maimone Martins do Hospital de Santa Cruz (que Deus os abençoe sempre!).
Aninha passou a ser seguida em Lisboa pela Dra. Ana Teixeira, que a medicou com digoxina, furosemida e captopril já que a nossa pequena descompensou, parou de mamar e de ganhar peso, além de ter muito cansaço. Eu, sem vergonha de admitir, passei a rejeitar a Aninha. Sozinha em Portugal, com aquele bebê que nem de longe aparentava ser “de revista”, sem querer se alimentar, sendo cobrada por todos e principalmente, sem saber o que fazer. Desenvolvi um quadro que hoje sei que é de pânico, pois a hora que escutava que a Ana acordava, eu começava a vomitar, a chorar, enfim, a passar mal. Parei de me alimentar e cheguei a perder 6Kg em uma única semana. Não conseguia mais chegar perto da Aninha, cuidar, tentar alimentar e quem a atendia era o meu marido. Desse fato, somente eu e meu marido temos conhecimento. Aliás, que mãe contaria que não consegue mais amar a filha? Hoje eu olho para trás e sinto pena de mim, especialmente porque sempre estive sozinha, sem qualquer assistência. Eu pedia muito para o meu marido deixar a Ana no hospital para ser cuidada pelas enfermeiras, pois eu via que o seu estado estava se agravando e que ia morrer - indiscutivelmente, logo a Ana iria a óbito. Pedi pelo amor de Deus para os médicos marcarem a cirurgia.
Ana_Barbara6Então um dia fui chamada pela anestesista do hospital e ela foi direta: “mãe, pelo estado da Ana, ela não vai aguentar uma intervenção cirurgia (na época ela pesava 2930g), por outro lado mãe, ela vai morrer se não a operarmos!”. Ou seja, fiquei sem opção! Em conversa com o meu marido, decidimos que não a perderíamos por medo e negligência,  e que o melhor seria tentar. E assim foi feita a vontade, não nossa, mas a de Deus, e em 29/08/2006, com 3 meses e 2930g, a Ana foi submetida a correção cirúrgica. A cirurgia foi bem mais complicada do que o esperado, porque além do DSAVT (Defeito do Septo Atrioventricular Total) foi diagnosticada também uma coarctação da aorta primitiva. A Ana fez duas paradas cardíacas, a cirurgia reiniciada duas vezes e nós, sem notícias no hall do hospital. Até que uma médica veio, segurou em minhas mãos e me disse “mãe, se você acredita em Deus, reza, mas reza muito, porque a tua filha está muito mal.” E Deus me ouviu, porque logo vieram nos avisar que ela estava na UTI, que ficaria em observação e que a cirurgia tinha sido realizada como deveria. Em que pese tenha sido alertada que pelo número de paradas cardíacas, certamente a Ana teria sequelas de desenvolvimento físico e mental. Lembro que naquele instante senti muita força e a certeza de que minha filha voltaria ilesa para os meus braços. O pós-operatório decorreu sem complicações e em 1 semana estávamos em casa. Entretanto a Ana fez quilotórax e retornamos ao hospital para reinternação. Após drenagem, aumento do diurético e dieta, a nossa alta definitiva foi em 09/10/2006. 

Ana_Barbara

De lá para cá só tenho tido alegrias com a Ana Bárbara! O ganho de peso foi rápido e aos 7 meses ela já pesava 6500g. Os medicamentos foram sendo tirados aos poucos e jamais houve regressão clínica. Em dezembro/2006 decidimos regressar ao Brasil e em Curitiba ela tem sido seguida a cada 6 meses pelo Dr. Nelson Miyague. Ele diz que não há “medos” em relação a Ana. Hoje, ela tem 2 anos e 5 meses, é linda, perfeita, inteligente, falante, querida, amorosa e MINHA RAZÃO DE VIVER! Não houve qualquer sequela!
Só posso dizer: Deus, obrigado pelo que passamos, pelo nosso crescimento, por termos conhecido esse mundo lindo das crianças cardiopatas e permita que possamos ajudar aos pais que sofrem com o mesmo diagnóstico, mostrando que podemos sempre acreditar num final feliz.

Mãe: Márcia K. Bruginski.
Pai: Junior.
Contato: O endereço de e-mail address está sendo protegido de spambots. Você precisa ativar o JavaScript enabled para vê-lo.

 

 

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